Moje cesta od A do Z: od ataky po zotavení(?)

Základním principem recovery (zotavení) je osobní přesvědčení (jak lidí, kteří trpí duševním onemocněním, tak pomáhajících profesionálů – lékařů, sester, psychologů, sociálních pracovníků, …), že zotavení je možné, a to – zdánlivě paradoxně – i tehdy, když nemoc, kterou trpím, není léčitelná...

Dr. Mark Regins.

„Jestli najdeš v životě cestu bez překážek, určitě nikam nevede.“

Arthur C. Clarke

V kontextu Recovery/Zotavení se často hovoří o naději, zodpovědnosti za svůj život, schopnosti najít v životě smysl a těšit se z něj a v neposlední řadě o překonání úskalí způsobených nemocí. Každý proces zotavení je osobní a jedinečný. Z vlastní zkušenosti, jsem zjistila, že cesta k zotavení z duševní nemoci se podobá zdolání skály. Je členitá a jste jištěni léky i terapeuty, ale tušíte, že kdykoliv můžete spadnout o kus níž a budete se zase muset drápat nahoru. Jsou zde momenty bolesti a marného snažení, strachu a pochybností, zoufalství… ale také pocity štěstí a radosti z existence navzdory nastraženým překážkám. Pokud se vám podaří vylézt k cíli a vychutnat si ten výhled zažijete zde úžasný pocit uvědomění, že žijete, jak nejlépe jen dovedete. A zde je má osobní cesta od A do Z (zhruba):

PRVNÍ SETKÁNÍ S PSYCHÓZOU

Byla jsem asi vždy zvláštní bytost s citlivou duší a trochu odlišným vnímáním světa. Při první hospitalizaci mě uvítali se slovy: “no jo, zase nějaký umělec”. Duševní nemoc přišla do mého života plíživě, když jsem ještě studovala výtvarné umění na vysoké škole. Lékaři hovoří o fázi prodromů, příznaků předcházejících propuknutí psychotického onemocnění. To byl přesně můj případ. Moje onemocnění se jmenuje schizoafektivní porucha, která se projevuje jak psychózou typu schizofrenie, tak poruchami nálady, v mém případě depresivními stavy. Tehdy jsem to ale vnímala více subjektivně a rozlišit, co je znak nemoci a co je můj charakter bylo mnohdy obtížné, ne-li nemožné. Od 23 let si pamatuji, že jsem se začala víc uzavírat do sebe, stále jsem však udržovala vztahy s nejbližími přáteli. Problém byl v tom, že přibyli i imaginární přátelé v mých chvílích samoty a beznaděje. Zjistila jsem, že se s nimi dá konverzovat. Když mi bylo 27 let, odehrálo se hodně zásadních změn v mém životě, změn, které byly velmi stresové (stěhování ze zahraničí zpět do ČR, manželská krize rodičů, ztráta zaměstnání). Přátelské cizí myšlenky v mé hlavě, které mě doposud podporovaly se změnily v agresivní hlasy, které nyní komentovaly moje počínání, kritizovaly mě a někdy dávaly i rozkazy. Neslyšela jsem je pořád, jen nárazově a většinou v noci. Z tohoto důvodu jsem nemohla spát. Začala jsem vlastně žít v noci. Chodila jsem si nakupovat jídlo ve 4 hodiny ráno do non stop supermarketu po nočním pouličním joggingu. Nebylo to nic jednoduchého si koupit jídlo, protože jsem se bála kamer a bezpečnostního pracovníka. Nějak mi připadalo, že je zaměřený právě na mou nevinnou osobu. Cestou zpět domů jsem bloudila opuštěnými ulicemi a zdálo se mi, že mě sledují fotografie na svítících bigboardech a že svět je plný symbolů. Zajímal mě každý detail všeho, na co se zrovna zaměřila moje pozornost, pohled kolemjdoucího, mrtvý pták na silnici, dopravní značka “zabočte vlevo”, sprejerské nápisy na betonových zdech, houpačka houpající se sama na opuštěném dětském hřišti, odpadkový koš plný čehosi strašidelného; siluety lidí trpících insomnií v rozsvícených oknech paneláků, zvuk spadlého podzimního listí ševelícího ve větru. Z šepotajících hlasů nakonec vynikl jeden jediný, démonický hlas z pekel, který mě začal navádět k sebevraždě a drtil mé sebevědomí až k bodu mrazu. Začala jsem hledat vysvětlení své situace a napadlo mě, že se možná jedná o posednutí. Zvažovala jsem i takové věci jako zajít do kostela a požádat nějakého šikovného kněze o exorcismus. Moje maminka ale měla lepší nápad: “Nechceš zajít na psychiatrii, možná ti pomohou s tvými problémy?” Nikdo mému chování nerozuměl a už vůbec nikdo netušil, co se odehrává uvnitř mé hlavy. Deprese a myšlenky na sebevraždu však byly zcela jasným důvodem, proč zajít do psychiatrické nemocnice.

HOSPITALIZACE číslo jedna

Zašla jsem do nemocnice za psycholožkou s nadějí, že mi pomůže se zorientovat v tom vnitřním chaosu. Psycholožka si vyslechla můj trochu dezorganizovaný projev a předložila mi sérii psychotestů včetně slavného Rorschachova testu inkoustových skvrn. Výsledky testů nevyšly dobře, podle lékařů mám ataku psychózy. S tímhle verdiktem jsem se nemohla smířit, odmítala jsem nálepku psychotického onemocnění.

“Není to schizofrenie… ale podobné onemocnění. Diagnóza F25. ”

-Aha. A co s tím uděláme?

– Nějaký čas si tu pobudete. Dáme Vám tyhle léky. Jsou to antipsychotika nové generace. Jmenuje se to Quetiapin.

– Léky? Já léky nepotřebuju a už vůbec ne tyhle.

– Pomohou Vám…

Pak následovalo dost složité vysvětlení, jak se to má s neurotransmiterem dopaminem v mozku a jak může změnit vnímání a myšlení včetně kognitivních funkcí. Snažili se mě přesvědčit, mě, extrémně nedůvěřivého pacienta. Odešla jsem dříve než bylo plánováno, protože nemocniční režim jsem nezvládala a všichni mě tam “štvali”, všechno vypadalo nebezpečně a děsivě včetně skládaček puzzle s roztomilými koťátky. Musela jsem zkrátka podepsat revers a souhlas, že budu pokračovat s ambulantní léčbou formou pravidelných kontrol a užívání předepsaných léků.

PSYCHOEDUKACE A TRÉNINKOVÁ PRÁCE

Diagnóza vážného a pravděpodobně i chronického duševního onemocnění zasáhla celou moji rodinu. Přirozeně jsme se snažili zjistit o nemoci co nejvíce a navštívili jsme přednášku v pražské nemocnici Bohnice zaměřenou právě na pacienty a jejich příbuzné. Dozvědet se informace, příčiny onemocnění a možnosti zotavení určitě velmi pomůže ke zlepšení stavu každé nemoci, alespoň tedy uvědomění, že něco není v pořádku ale že léčba existuje. Nejhorší je podle mě nevědet a tápat. Pokud znáte svého nepřítele, víte jak ho porazit, a nebo jak z něj udělat svého spojence. Všichni lékaři mě upozorňovali na to, že cesta za uzdravením bude trnitá a že budu potřebovat velkou dávku naděje, odvahy a trpělivosti. Hodní lékaři a sociální pracovníci mi dokonce dali kontakty a tipy kam zajít, kde najít podporu.

První svépomocná skupina, které jsem se zúčastnila byla vedená skvělým psychologem Adim Hasanbašićem. Kontaktovala jsem také dvě neziskové organizace podporující lidi s duševním onemocněním v oblasti práce, Green Doors a Eset Help. Absolvovala jsem baristo-barmanský trénink v kavárně Na Půl Cesty a začala jsem pracovat v kavárně Vypálené koťátko. Nebyla jsem tam však dlouho, moje touha vrátit se do svého vlastního podnikání – k tvorbě počítačové grafiky a ilustrace – byla silnější. Opustila jsem tuto sympatickou kavárničku a začala znovu pracovat a žít jako freelancer. Docela se mi to dařilo, díky lékům a psychoterapii… a také mi hodně pomohl sport. Čest japonskému šermu.

AŤ ŽIJE MOJE STABILNÍ ODBOBÍ

Moje schopnost se soustředit a odolávat stresu se vrátila do normálu a tak jsem začala spolupracovat s jednou IT firmou jako User Interface Designer. Byla to skvělá zkušenost. A vůbec asi moje nejlepší dva roky po atace, měla jsem dojem, že dveře k plnohodnotému životu jsou mi opět otevřeny, znovu jsem mohla číst knihy, scházet se s kamarády, kreslit, malovat grafiti, žonglovat s ohněm… plánovala jsem si cestu do Kanady s vízem working holiday. Bylo mi jasné, že k tomu potřebuji nějakou finanční rezervu a tak jsem začala pracovat jako šílenec… potom ale přišel Burn-out, syndrom vyhoření. Pár fyzických kolapsů z vyčerpání a s prací jsem musela přestat. Nějakou dobu jsem byla na neschopence a pak…

DOŠLY MI LÉKY! = RELAPS

Došly mi léky a ani po opakovaných pokusech se dovolat mé tehdejší doktorce se mi nepodařilo se s ní spojit a zařídit si recept na nové. Tak jsem si řekla, že to zvládnu bez nich, bylo mi přece dobře, mladý hrdý třicetiletý člověk… a dost naivní myšlenka. Nějakých pár měsíců to celkem šlo, ale v létě jsem cítila, že něco není v pořádku. Přestávala jsem se soustředit a byla jsem paranoidní. Do nemocnice jsem zašla dobrovolně, na Krizové centrum v Bohnicích, kde mi okamžitě doporučili hospitalizaci. Tentokrát jsem byla už edukovaný, zkušený a spolupracujicí pacient. Velmi mi pomohla činnostní terapie, relaxační metody a kontakt s přírodou. Po dlouhé době jsem si zahrála s mladým spolupacientem karetní hru Magic the Gathering. Vytvořila jsem si pár lapačů snů a dřevěný amulet, košík na tužky a naučila jsem se žonglovat s levistickem. Ale zpět k mému příběhu zotavení. Projít nemocniční branou ven je nepopsatelný pocit… je to jako nový dobrodružný začátek. Člověk se nadechne, usměje, zavře oči, vychutnáva si paprsky slunce na tváři a pak ho napadne: Sakra, jsem venku, v tom šíleném stresuplném světě normálních lidí, já, křehký psychotik v čerstvé remisi, co mám teď dělat? Kam mám jít? Čím začít?

Takže obloukem zpět na Centrum Krizové Intervence. Tam mi psychoterapeutka poradila tzv. denní stacionář. Je to ambulantní terapeutický program pro desítku lidí s podobnými problémy, jehož cílem je pomalu a plynule se opět zapojit do rytmu běžného života. Často totiž z denního režimu při vzplanutí nemoci úplně vypadnete a pravidelně uspořádaný den je pro mozek vlastně velmi léčivý. Bonusem je, že vaše denní aktivita je pak strukturovaná, efektivnější, spíte lépe atd. A na stacionáři lze potkat sympatické lidi, sdílet své příběhy, psychoedukovat se, chodit na terapie, účinně relaxovat, hrát hry, tvořit… Čest Bohnickému stacionáři. Hodně mi pomohl.

POZDĚJI

Zjistila jsem, že zotavit se není jen tak. Po mém relapsu to šlo pomaleji a to navzdory stacionáři a úporné snaze tento proces urychlit. Ne, prostě ne, mozek potřebuje čas. Chce to trpělivost. Při poslední hospitalizaci jsem si vedla deník a na základě tohoto deníku jsem se rozhodla napsat knížku o své zkušenosti s duševní nemocí ve spolupráci s kamarádem Pavlem, který si také prošel bohnickým stacionářem a stal se velmi šikovným peer konzultantem. Musela jsem si vždy dávat nějaké cíle a držet se jich i když to bylo dost těžké. Zjistila jsem také, že i když člověk nemá chuť na jakoukoliv činnost, nejlepší terapií je zkrátka nad tím zhluboka nepřemýšlet a do činnosti se pustit i když máme pochybnosti, chybí nám radost, energie… Stejně tak je důležité se zaměřit na to, co nás bavilo a naplňovalo v minulosti – před nemocí a snažit se obnovit tento stav mysli. Mě drželo nad vodou psaní a kreslení, procházky v přírodě ale i kontakt s přáteli.

ZASE V NEMOCNICI

Po nějaké době se opět dostavil mně tolik povědomý pocit vnitřní prázdnoty a toho, že můj život už zkrátka nemá žádný smysl. Tentokrát to nebyla psychóza, ale epizoda těžké deprese. Začala jsem trénovat na sebevraždu. Úklid, vyhazování věcí, dokumentace o nejefektivnějších metodách, jak to provést, sebepoškozování, návštěva vhodných míst… nespavost, únava ve dne, nechuť cokoliv dělat, totální rezignace nad životem. Smrt se zdála jako jediný světlý bod v tomto bludišti černých myšlenek. Už si přesně nepamatuji, jak se to stalo, ale ocitla jsem se v ordinaci primáře psychiatrické kliniky Karlov. Poté, co jsem mu popsala svůj nejaktuálnější životní styl a myšlenky na sebevraždu mi sdělil, že to je na hospitalizaci. To mě moc nepotěšilo, chtěla jsem odejít, ale nešlo to. Byla to moje první nedobrovolná hospitalizace, proti mé vůli. V zásadě mi bylo ale v tu dobu všechno jedno. Doktoři na mě dohlíželi důkladně a nasadili mi jiné léky, ale ani ty nezabíraly. Pomohla mi až elektrokonvulzivní terapie. Absolvovala jsem ji v nemocnici, a posléze jsem docházela ambulantně jednou za měsíc po dobu asi jednoho roku. Můj život se vrátil do normálu až na to, že jsem jednou měsíčně odcházela do nemocnice dát si dávku elektrického proudu. Dobrá zkušenost, kterou ale už nechci zopakovat.

VŠECHNO JE JINAK

Během posledního pobytu v nemocnici mi přepsali diagnózu! Vzhledem k tomu, že jsem se dostala z deprese už jsem nebyla dost schizoafektivní.

” Neni to tak zlé, ale rozhodli jsme se Vám upřesnit diagnózu. Nebojte, vypadá to horší než to ve skutečnosti je. ” Podává mi pan psychiatr lékařskou zprávu, na které stojí černé na bílém otřesná slova: F20 – paranoidní schizofrenie. Následující dva roky zjistím jaké to je bojovat se self-stigmatem, musím totiž překonat předsudky, které o schizofrenii mám (a nejenom já) jako například to, že schizofrenici nemohou pracovat, jsou nevyzpytatelní a musí žít mimo společnost, že toto onemocnění je nevyléčitelné apod. Nedokážu se s tím vyrovnat a tak dostávám úzkostné stavy, poté sociální fóbii. Obojí skrývám tak brilantně, že téměř nikdo nic nepozná. Doktorka mi předepíše nový lék, anxiolytikum, hlavně abych mohla vůbec spát a s panem terapeutem mám alespoň nová témata na osobnostní rozvoj. “Někdy je dobré nechat věci odplynout, ignorovat je, neřešit to, soustředit se na zdraví a ne na nemoc.” říká můj psychoterapeut. Alespoň bohudík můj terapeut je v přítomnosti, tady a teď. Čest psychoterapii.

RELATIVIZOVAT A SOUSTŘEDIT SE NA TO POZITIVNÍ

Pro tzv. depresáka je to nadlidský úkol. Někdy si říkám: psychóza, relapsy, úzkosti, stigma, Bože, co ještě přijde? Co budu muset absolvovat, abych mohla žít v pohodě – tak jako “normální” lidské bytosti? Je možné se ze schizofrenie uzdravit? Položila jsem jednou tuto záludnou otázku své psychiatričce. Dlouze se na mne podívala a odpověděla: “s vaší nemocí počítejte s dlouhým průběhem… Kolik jste měla relapsů? Hmm, nehci vám brát naději, ale to bude nejspíš na celý život. Podle statistik… ” (téměř vždy na mě vytáhne ty nekompromisní statistiky)

Ne, to ne, nechci žít dvě třetiny svého života s chronickou nemocí! Chci žít plnohodnotně. Pak se ale zamyslím: soused od vedle je podle statistik normální: každý den tráví sledováním televize a chroupáním brambůrků, načež si zajde do supermarketu koupit další brambůrky a pivo. Když mu nejde televize, má záchvat, má paranoiu z COVIDu, nemá rád nikoho.Do práce nechodí, je v důchodu, tak si to patřičně užívá… nebo spíš dožívá? Tak takhle nechci dopadnout. Beru svůj sportovní batoh a plním ho akrylovými spreji, jdu malovat. Příští týden jedeme do Alp, lézt po horách. Tenhle život mám jen jeden a je zcela v mých rukou. Ještě dýchám, mám fyzické tělo a i když duše občas trpí, musím to prostě zkusit. Věřit, že to půjde…nějak. A nemusí to být perfektní. Léky mě štvou. Statistiky mě štvou. Úřad sociálního zabezpečení také. Ale bez nich je to horší. Někdy se musím přinutit do akce – ty negativní příznaky mi dávají také zabrat. Ale nevzdávám to. Jdu číst knihu Cesta za schizofrenie. To je pro mě důkaz, že zotavení je možné a zároveň úspěch někoho jiného je pro mě osobně velkou motivací pro to, zkusit to samé. Recenzi této knihy najdete na straně X.

Všem z vás, kdo jste dočetli až sem a hledáte recept na úplné zotavení, přeji hodně štěstí a nezdolné odhodlanosti se uzdravit. Na závěr slova slavného otužilce a vrcholového sportovce Wima Hoffa: “to co jsem dokázal, může se spravným tréninkem dokázat i kdokoliv jiný. ” Po tragické rodinné události, jakou byla sebevražda jeho manželky, se mohl života také vzdát, ale neudělal to, může za to psychická odolnost, o které se mluví v psychologii jako o resilienci. Tu je dobré pěstovat. Je také důležité vědět, že vždy existuje nějaká cesta, leckdy neviditelná, která může náš život výrazně posunout k lepšímu a že krize může být chápána jako příležitost něco pozitivně změnit. Spíš než o touze po životě svých snů je to ale o přístupu k životu jako takovému. Zkuste si například následující vizualizační metodu: Kdybych nebyl nemocný, tak bych… (doplňte svou myšlenku). A druhá část tréninku zní: zkuste se do toho pustit. Bez ohledu na nemoc a omezení s ní spojená, stigma, negativní názory druhých lidí, vlastní strach a nejistotu.