O zdravotních problémech, bolestném nepochopení a vnitřní síle

Lidé s chronickým onemocněním občas od okolí, které se s ničím podobným na vlastní kůži dosud nepotkalo, slyší různé komentáře. “Musíš to prostě líp zvládat.” “Musíš být víc pozitivní.” “Není to smrtelná nemoc, tak to nemůže být tak hrozné.” “Jakto, že nezvládáš pracovat/uklízet/vařit atd.?” Jsem přesvědčena o tom, že kdyby tito lidé strávili jediný den v kůži člověka s chronickými zdravotními problémy, svoje postoje by zcela přehodnotili. Kromě často každodenního utrpení, únavy a nedostatku spánku se musíme potýkat se sníženou kvalitou života, která je často úplně nulová. Musíme zapomenout na výlety do přírody, tanec, kafe s přáteli a spoustu dalších aktivit, které nás naplňovaly. Musíme čelit mnoha nejistotám a mnoha ztrátám, ať už se týkají financí, práce, smyslu, přátel a blízkých lidí. Je úplně v pořádku být někdy (nebo i velmi často!) zklamaní, naštvaní, frustrovaní nebo mít strach. Je v pořádku upadat i do úzkostí a depresí. Nikdo jiný není v naší kůži a nemůže nám diktovat, jak dopady své nemoci máme nebo nemáme prožívat, jak se máme cítit. Že máme situace lépe zvládat, zvládat více aktivit, naplno pracovat nebo studovat. Já osobně dříve často překračovala limity svého těla, na misce vah často vítězila potřeba být aktivní a dělat smysluplné činnosti. Přítel o mně říká, že jsem bojovná a tvrdohlavá jako beran a někdy se snažím prorážet hlavou zeď. Bohužel na konci září minulého roku jsem narazila na zeď, kterou už prorazit nešlo. Nevím, jestli zpětně něčeho litovat, protože jsem na jednu stranu šťastná za všechno, co jsem za roky s poruchou imunity i přesto dokázala. Nevím, jestli by bylo něco jinak, kdybych ke svému tělu byla už tehdy víc pečující. Myslela jsem si, že se o své tělo starám, ale skutečně starat jsem se o něj začala až od zářijové neschopenky. Poučení je ale každopádně následující: naslouchat svému tělu a svým pocitům (více než názorům svého okolí!). A těm, kdo hodnotí lidi s chronickou nemocí, bych vzkázala: Nejste v naší kůži a ta zkušenost a ztráty s ní spojené jsou nepřenositelné. Nevíte, kolik síly nás stojí nebo stálo, abychom pracovali, fungovali v domácnosti, drželi se psychicky pohromadě nebo třeba jen jezdili k doktorům a zkoušeli různé metody. My všichni jsme bojovníci a musíme doufat, že naše vnitřní síla nás těmi nejhoršími obdobími vždycky nakonec provede;